השעה 6 בבוקר והאזעקה שלך עוברת. לחצת על כפתור הנוד, בתקווה לעוד מספר דקות שינה לפני שאתה גורר את עצמך מהמיטה. זו שגרת בוקר שרוב האנשים מכירים. אבל עבור עובדים עם מחלה כרונית זה יכול להיראות שונה מאוד.
לפני חמש שנים עבדתי כעוזר מחקר בבית ספר לעיצוב. גם אני נאבקתי בכמה מחלות לא מאובחנות, כולל נרקולפסיה, מצב חיסוני והפרעת רקמת חיבור כואבת. בכל לילה הייתי מגדיר שתים עשרה אזעקות, מגביר את עוצמת הקול וחברתי את הטלפון שלי בצד השני של חדר השינה שלי. וכל בוקר הייתי ישן בין כולם. התחלתי כל יום בהרגשה כאילו כבר רצתי מרתון ונפגעתי על ידי משאית כשחציתי את קו הסיום.
מדוע קשה כל כך לעבוד עם מחלות כרוניות
במקרים רבים, מחלה כרונית מגבילה כמה ניתן לעשות ביום. אתה מתחיל ברמות אנרגיה מוגבלות, וכשמוסיף דברים כמו כאב כרוני ובעיות חיסוניות, משימות יומיומיות יכולות לנקז את הסוללות לפני שאתה אפילו יוצא לעבודה. (שלא לדבר על כך שפגישות של רופאים ושיחות טלפון אינסופיות שרודפות אחר מרשמים והפניות יכולות לקחת שעות מהיום שלך.)
לימוד לניהול רמות האנרגיה שלך חיוני כשאתה חי עם מחלה כרונית. אתם מתרגלים לבדוק עם גופכם, להעריך כמה יעלה לכם כל פעילות, ויוצרים סוג של תקציב אנרגיה כדי להבין בדיוק מה תוכלו לעשות מבלי לדחוף את גופכם מעבר לנקודת השבירה שלו. אבל מה קורה כשאין פשוט דרך לאזן את התקציב?
זהו אתגר עצום בתרבויות במקום העבודה שמעמיד פרמיה על תפוקה מתמדת. עובדים חולים כרוניים בדרך כלל בסופו של דבר נכנסים לחובות אנרגיה בניסיון לעמוד בקצב הצפוי להם. דחיקת הגבולות שלך נתפסת לעתים קרובות כדרך להתחייב להתפתחות האישית שלך, אך יכולה להיות לכך השפעה שלילית קשה על חייך האישיים ובריאותך, במיוחד אם יש לך מחלה כרונית.
דחיקת הגבולות שלך נתפסת לעתים קרובות כדרך להתחייב להתפתחות האישית שלך, אך יכולה להיות לכך השפעה שלילית קשה על חייך האישיים ובריאותך, במיוחד אם יש לך מחלה כרונית.
לקיטלין יש פיברומיאלגיה וכיום היא עובדת מהבית, אך היא עבדה בעבר בקמעונאות. "איכות חיי באותה תקופה לא הייתה קיימת", היא אומרת. "לא יכולתי לעשות שום דבר מלבד לשכב במיטה או על הספה כשלא הייתי בעבודה. לא יכולתי אפילו לחפש עבודה כי הכאב והעייפות היו כה חמורים עד שלא יכולתי לחשוב ישר. בסופו של דבר התפטרתי משום דבר שלא עמד בתור. "
מחלה כרונית היא גם לא צפויה. דבר אחד לנהל את הכספים שלך כשאתה יודע כמה כסף נכנס מדי חודש, אבל כמו שכל פרילנסר יגיד לך, ביצוע תכניות לטווח הארוך הופך להרבה יותר קשה בלי וודאות זו. באופן דומה, כשאתה עובד עם מחלה כרונית, אתה מוצא את עצמך לעתים קרובות במצב של צורך ליצור תקציבי אנרגיה שבועיים או חודשיים מבלי לדעת אילו משאבים עומדים לרשותך מיום ליום.
לא, אנחנו לא סתם עצלנים וחסרי יכולת
כאשר המחלה שלך אינה נראית, לעיתים קרובות אתה נתקל בספק מצד עמיתים. לורה, מורה בחטיבת ביניים עם הפרעת חיסון, גם היא נאבקת ב- PTSD בגלל הטרדה שעמה התמודדה בעבודתה הקודמת.
"אמרו לי שאני מגוחכת ואוברדרמטית, שאני 'מרפה לילדים ומציבה דוגמה רעה' בכך שאני לא דוחפת את עצמי", היא אומרת. גם לאחר שעזבה את אותה משרה, החוויה הזו המשיכה להשפיע על קשרי העבודה שלה. "זה לקח כנראה חמש שנים בתפקידי הנוכחי לפני שלא היו לי התקפי חרדה אם הבוס שלי היה צריך לדבר איתי או הייתי צריך לדבר עם הבוס שלי על משהו."
כשאתה חולה באופן כרוני, זה בדרך כלל מרגיש כאילו ספק שולט בחייך. אנשים מטילים ספק שאתה חולה. הם בספק אם אתה מנסה. הם בספק אם תעקוב אחר ההתחייבויות שלך. ובסופו של דבר, אתה מתחיל לפקפק בעצמך.
קריסטינהיום אחד אני מסוגל לגמרי למשימה, ולמחרת אני נאבק בדברים פשוטים בדרך כלל כמו צחצוח שיניים או להתלבש.
"אם להיות כנים שלא בנוחות, אני כנראה מאוכזב מעצמי יותר ממה שהם", אומרת קריסטינה, מעצבת ומעצבת דיגיטלית הסובלת מאפילפסיה. התמודדות עם משימות הבגרות הבסיסיות ביותר עלולה להותיר אותה בספק עצמי, היא מסבירה: "יום אחד אני מסוגל לגמרי למשימה, ולמחרת אני נאבק בדברים פשוטים בדרך כלל כמו לצחצח שיניים או להתלבש."
כאשר היכולות שלך משתנות בצורה כה דרמטית מיום ליום, אתה יכול בסופו של דבר להטיל ספק באחיזתך במציאות שלך. אתה יודע ששום דבר מזה אינו באשמתך, אך עמוק בפנים אינך יכול שלא לתהות אם אולי, איכשהו, כן.
איך עשיתי לעבוד, לעבוד בשבילי
לפני שלוש שנים נאלצתי להפסיק לעבוד בתחום שבחרתי כדי שאוכל להתחיל לעבוד במשרה מלאה כמטופל. וזו הייתה עבודה, אף על פי שלא קיבלתי שכר עבור אף אחד מזה. ימי החול שלי התמלאו לפתע בפגישות רופאים, בדיקות מעבדה ושיחות טלפון לשירותים חברתיים. הייתי צריך להיות עוזר מינהלי של שש המרפאות בהן עסקתי, חוקר ביו-רפואי ועורך דין לצדק הבריאות. ממש כמו עבודותיי הקודמות, לעתים קרובות הרגשתי שאני סתם בקושי דורכת מים, מנסה לא לטבוע.
באביב האחרון קיבלתי סוף סוף את האבחונים עליהם אני נלחמת ובסתיו זה חזרתי לעבוד כיועץ בקבוצת עיצוב בהובלת מוגבלות. למרות שציפיתי להרגיש שמחה רבה יותר מהחזרה לעבודה בשכר, התרגלתי כל כך להיאבק ולא נכשל שבמשך שבועות כל מה שהרגשתי זה טרור.
אבל אני עדיין שם, אוהב את העבודה ומתחיל להרגיש בטוח יותר שאני יכול לעשות זאת. אני גם מבין שההתנסויות שלי עם מחלה כרונית יכולות להיות נכס. הם גרמו לי להיות מצפוניים בניהול זמן, חיברו אותי לקהילה מדהימה של יוצרי נכים ונתנו לי תובנות כיצד מערכות ושירותים ציבוריים מתוכננים - לטוב ולרע.
להלן שלושה דברים מרכזיים שעזרו לי להצליח בתפקידי החדש:
1. לימוד כיצד לנהל את מחלתי
זה היה ללא ספק הקשה ביותר. זה היה גם החשוב ביותר עבורי מכיוון שללא גישה לתרופות ואסטרטגיות אורח חיים נכונות, פשוט לא הייתי יכול לעבוד בצורה אמינה. היה לי מזל שיש לי הבנות של בוסים ועמיתים לעבודות הקודמות שלי, אבל אפילו עם התמיכה שלהם, לא הצלחתי להשיג את כל העבודה שלי.
בלי גישה לתרופות הנכונות ולאסטרטגיות החיים, פשוט לא יכולתי לעבוד בצורה אמינה.
עבור אנשים רבים עם מחלות כרוניות לוקח שנים לאבחון. עבור נשים עם הפרעות אוטואימוניות זמן ההמתנה הממוצע הוא 4.6 שנים. לאנשים עם מחלות נדירות זה 7.6 שנים. מבחינתי לקח 26 שנים להבין מה קורה בגופי ואיך אוכל להסתדר באמצעות שילוב של תרופות, מכשירי ניידות, פיזיותרפיה ושינויים באורח החיים.
הגישה לבריאות הנחוצה היא גם החלק המתסכל ביותר - מכיוון שזה זה שיש לך הכי פחות שליטה עליו. שוב, יש לי מזל. יש לי רקע במדעי המוח, ומבנה תמיכה מדהים בקהילות חברי ונכים. יחד הם נתנו לי ידע כמו גם את הכוח לעשות את המחקר שלי ולהילחם על התשובות שהייתי צריך, אפילו כשהרגשתי מותשת מכדי להמשיך.
2. למצוא את הלינות הנכונות
החיים עם מחלה כרונית הם תהליך למידה. הגוף שלך לא עובד כמו שהכי עושה, ולכן אתה צריך להבין מה גורם לו לעבוד טוב יותר ומה מחמיר אותו. גופים מורכבים וכך גם הסביבות בהן אנו חיים, כך שלא תמיד קל לומר מייד מה גורם לך להרגיש בצורה מסוימת. חלק מהלינה תעזור לך וחלק לא, ולא בהכרח תדע עד שתנסה אותם. אפילו כשמישהו סובל מאותה מחלה, מה שעובד עבורו עשוי לא בשבילך. אתה מתרגל להתייחס לגופך כמו לניסוי מדעי - עד שאתה מבין מה היעיל ביותר.
אחד ההיבטים המאתגרים ביותר בחיפוש אחר התאמות למחלה כרונית הוא שרבים מהדברים שאתה צריך יכולים להיראות כמו מותרות לאנשים אחרים. ישיבה בכסא שולחני גורמת לי כאב, למשל, ואף יכולה לגרום למפרקים להתנתק לאחר מספר דקות. בבית יש לי כיסא עם ריפוד קצף זיכרון על משענות היד והמושב ומשענת רגל מתכווננת. אף על פי כן, אני מבלה את רוב יומי בעבודה במיטה, מצוידת בהרים של כריות, ולובשת חותלות כדי להפחית את נקודות הלחץ.
אחד ההיבטים המאתגרים ביותר בחיפוש אחר התאמות למחלה כרונית הוא שרבים מהדברים שאתה צריך יכולים להיראות כמו מותרות לאנשים אחרים.
אלה דברים שכנראה לא הייתי יכול להסתדר איתם אם הייתי עובד במשרד. ישנם יתרונות נוספים לעבודה מהבית. אסטריד עובדת בתעשיית התעופה ומגלה שעם הכאבים והעייפות הכרונית שלה, הנסיעות שלה הן מחסום גדול. זה יכול להיות קשה להשיג מושב בתחבורה ציבורית אם אתה צעיר ולא נכה נראה. ההליכה מכניסה לתחנה לרציף יכולה להיות ארוכה ומתישה. החום של מכונית רכבת תחתית צפופה יכול לעורר כישוף מתעלף.
אך הימנעות ממכשולים כאלה אינה תמיד אפשרות. "מסרתי פעם אחת לבוס שלי מכתב מרופא שאמר שאני צריך לעבוד מהבית כמה ימים בשבוע, אבל הוא התעלם לחלוטין. אפילו חרק על זה, ״ אומרת אסטריד.
למעשה, למרות שחוק האמריקנים עם מוגבלות מחייב את המעסיקים לספק "מקומות מגורים סבירים", אנשים רבים חולים כרוניים מגלים שההתאמות להם הם מוגדרים מההתחלה כלא הגיוניות.
קתרין, למשל, סובלת מתסמונת עייפות כרונית ותסמונת טכיקרדיה אורתוסטטית פוסטורית, מצב נוירולוגי שיכול לגרום להתעלפויות, חולשה, וסוג של תפקוד קוגניטיבי המכונה "ערפל מוחי." היא מעצבת הדרכה שמצאה עכשיו עבודה מרחוק, אך מצביעה על מתוך כך שאפשרויות התפקיד שלה מוגבלות בגלל מה שמעסיקים רבים רואים כ"משימות חיוניות ".
קתריןלעתים קרובות יש קטע על איך הם לא מפלים, אבל כל עוד יש דברים כמו 'שעות במשרה מלאה', או 'חייבים להיות מסוגלים להרים 20 קופסאות קילו', 'החלק הזה לא אומר לי כלום.
"לעתים קרובות יש קטע על איך הם לא מפלים, אבל כל עוד יש דברים כמו 'שעות במשרה מלאה', או 'חייבים להיות מסוגלים להרים 20 קופסאות קילו', החלק הזה לא אומר לי כלום, " היא אומרת.
חלק מהבעיה היא שחקיקת זכויות נכות כמו ה- ADA מגנה על מגורים רק אם הם לא גורמים למעביד "תלאות בלתי מוגבלות." הצרכים מורכבים ומשתנים עם הזמן, הם יכולים להיות קלים יותר לפטור.
למרבה הצער, אין פיתרון קל או פשוט לזה. מה שיכול להועיל ביותר הוא ליצור קשר עם קבוצות זכויות נכות מקומיות, ולפתח רשתות תמיכה עם עמיתייך. על הפתק הזה…
3. בניית מבנה תמיכה בעבודה
טרוויס צ'י ווינג לאו הוא אקדמאי סיני-אמריקני הומוסקסואל אשר נכותו גורמת לכאבים כרוניים ותפקוד קוגניטיבי. הוא גילה שהחיבור עם עמיתים לעבודה אחרים מרקע שוליים היה לא יסולא בפז.
"במקום ברמה המחלקתית או המוסדית, הייתי צריך למצוא תמיכה אצל עמיתים מרכזיים שמבינים את החוויה הזו", הוא אומר "רבים מהקולגות האלה הם מקבוצות שוליות אחרות - מלומדים קווירים / POC שמנווטים באקדמיה באופן פעיל לא בנוי לגופים כמו שלנו הציעו עצות וכלים שלא יסולא בפז למישהו בקריירה המוקדמת שלו כמוני. "
אני יכול להזדהות. העבודה לצד אנשים עם מוגבלות אחרים עזרה לי להחזיר חלק מהביטחון שאבד לי. מכיוון שאפילו עם תרופות והגדרת עבודה מסתגלת, אני עדיין חולה כרונית. יש פעמים שהסימפטומים שלי יתלקחו כתגובה למזג האוויר או הלחץ. אני מסיים דברים, אך לא תמיד אוכל לבצע אותם בלוח זמנים נוקשה.
הידיעה שעמיתיי יבינו אם אעלם למספר ימים גרמה לי להרגיש יותר מסוגל לקחת זמן לנוח כשאני זקוק לזה - מה שהקל על ביצוע העבודה כשאני מרגיש טוב. אני גם מרגיש יותר נוח לבדוק איתם איך אני מרגיש ומה אני צריך, מה שבונה אמון ומאפשר להם להרים את הרפיון כשהם צריכים.
אמון זה היה הלינה המועילה ביותר שמצאתי - סמוך על כך שאני עושה כמיטב יכולתי, שאעשה את עבודתי גם אם זה ייקח לי קצת יותר זמן, ושיש לי משהו בעל ערך להציע.
בשבילי האמון הזה היה הלינה הכי מועילה שמצאתי - סמוך על כך שאני עושה כמיטב יכולתי, שאעשה את העבודה שלי גם אם זה ייקח לי קצת יותר זמן, ושיש לי משהו בעל ערך להציע .
מה אנחנו יכולים ללמוד מכל זה
לעתים קרובות זה יכול להרגיש כאילו בעבודה אין מקום לאנשים חולים כרוניים. אתה איטי ובלתי צפוי. אתה אנרגיה נמוכה. נעלי שמלה, חליפות ומדים גורמים לך כאב.
העבודה משתנה, עם זאת. עבודה מרחוק הופכת נפוצה ומקובלת יותר. אני מתגורר בטורונטו ומתחבר כל יום עם עמיתי בניו יורק ובסן פרנסיסקו באמצעות דואר אלקטרוני, הודעת טקסט ושיחת וידאו. שעות גמישות הופכות גם לפופולריות יותר, שכן מעסיקים מכירים בכך שהרבה אנשים אינם במיטבם בין 9 ל -5. וחברות מסוימות משקיעות בדרכים חדשות לדאוג לעובדיהן כבני אדם שלמים, מעבר לתועלת המסורתית.
כאשר סביבות דיגיטליות משנות את האופן בו אנשים עובדים ומתקשרים זה עם זה, אשמח לראות במקומות עבודה שוקלים מחדש איך זה יכול להיראות שיש עובדים חולים כרוניים. מה אם התאמה של מחלה כרונית תהפוך לנקודת מוצא ליצירת סביבות עבודה נוחות וגמישות יותר, שתועיל לכולם? מה אם נגישות לנגישות כדרך לבנות מקומות עבודה שמסבירי פנים ומכלילים באמת?
מה אם התאמה של מחלה כרונית תהפוך לנקודת מוצא ליצירת סביבות עבודה נוחות וגמישות יותר, שתועיל לכולם?
על ידי התייחסות לנגישות כהזדמנות ולא כבעיה להיפתר, אנו יכולים לפתוח דרכים חדשות לחשוב על שיתוף פעולה ועל אחריות משותפת בעבודה.
"אנו עשויים לעבוד אחרת, אך אנו יכולים לספק ניסיון ואיכות שכדאי. אנו מסתגלים, אך לעיתים אנו זקוקים לכלים שיעזרו בהתאמות הללו, אין יותר מדי לבקש מהמעסיקים להסתגל אתנו ", אומר קייט, העובד בחינוך לגיל הרך וסובל מפיברומיאלגיה, דלקת מפרקים שגרונית והיפומרניה אידיופטית, הפרעת שינה בדומה לנרקולפסיה. "אנו עובדים יחד כדי ליצור עתיד מדהים. ואז קורים הרעיונות הטובים ביותר. "
