האם ניהלת פעם שיחה עם מישהו שפשוט מפוצץ אותך? היה לי ניסיון זה בצ'אט עם לינדזי אבנר, מייסד ומנכ"ל חברת ורוד בוהק. אבנר היא אישה תוססת עם סיפור מעורר השראה להפליא. יש לה היסטוריה משפחתית חזקה במיוחד של סרטן השד וגם של השחלות. בגיל 23, אבנר קיבל את ההחלטה השנויה במחלוקת לעבור כריתה של כריתה מונעת, מה שהפך אותה לאישה הצעירה ביותר במדינה שעברה את ההליך.
לאחר שעבר זאת, אבנר התוודע היטב למשאבים המוגבלים העומדים לרשות נשים צעירות על הסיכון שלהם לפתח סרטן שד ושחלות, ומה הם יכולים לעשות כדי למנוע את המחלות. מאז, אבנר והצוות ב- Bright Pink התמקדו בחינוך, בגילוי מוקדם ובמניעה של סרטן השד והשחלות עבור נשים צעירות.
מה נתן לך השראה להתחיל בוורוד בהיר?
גם סבתא וגם סבתא סבתא שלי נפטרו שבוע מלבד סרטן השד לפני שנולדתי, בגיל 39 ו 58. היו עוד 11 נשים משני הצדדים האימהיים והאמהיים של אמי של המשפחה, כולל אמי, עם סימנים למחלות אלה . לומר שיש לי היסטוריה משפחתית זה די אנדרסטייטמנט.
הייתי מאוד מעורב עם סוזן ג. קומן לריפוי ומחקר לריפוי, אבל מעולם לא חשבתי שאצטרך להתמודד עם המשמעות של בריאותי בגיל כה צעיר. כשהייתי בן 22, בדיקות גנטיות חשפו שבדקתי חיובית למוטציה של הגן BRCA1.
המשמעות של זה היא שאם לאישה הממוצעת יש סיכון אחד לשמונה בחיים לפתח סרטן שד (בערך 12% סיכון), הייתי בסיכון של עד 87% לפתח את המחלה. אם לאישה הממוצעת יש סיכוי של 1% לפתח סרטן שחלות, הייתי בעצמי סיכון של 54%.
במקור נרשמתי למספר תוכניות סקר גבוהות הכוללות בדיקות MRI, ממוגרפיה ובדיקות שד קליניות. בסופו של דבר הגעתי להחלטה שאני לא רק רוצה לחפש סרטן. החלטתי לעבור ניתוח כריתה מונעת כשהייתי בת 23.
באותה תקופה לא היו משאבים ממוקדים במצבי: אישה צעירה שלא חלתה בסרטן, אך הייתה לה סיכון גבוה מאוד להתפתחות המחלה. מעבר חוויה זו ממש הניע אותי לשאול את עצמי, "מה אוכל לעשות כדי למלא את הנישה הזו בקהילה הסרטן?"
אז מה המטרה שלך עם ורוד בהיר?
המיקוד שלנו הוא כפול: חינוך ותמיכה. המטרה שלנו היא לעזור לנשים צעירות להבין את הסיכון שלהן לפתח סרטן שד ושחלות, ליידע אותן על אסטרטגיות בהן הן יכולות לנקוט בשנות ה -20 וה -30 לחייהן כדי להיות פרואקטיביות עם בריאות השד והשחלות שלהם.
אנו תומכים גם באנשים עם סיכון גבוה ועוברים דברים קשים כמו בדיקות גנטיות, ניתוחים או איבוד הורה לסרטן. כשהתחלתי את הוורוד הבהיר בשנת 2007, התברר מהר מאוד שיש עוד נשים בחוץ עם מצבים דומים לשלי, שתמיד רצו לעשות משהו כדי להיות פרואקטיביות ביחס לשד ובריאות השחלות שלהם. אנחנו שם בשבילם.
האם אתה יכול לתאר כמה אינדיקטורים לסיכון גבוה לסרטן שד ושחלות?
הרשימה היא רחבה, אך ההיסטוריה המשפחתית מאוד עוצמתית. ישנם אינדיקטורים מסוימים שהם סימן טוב שיהיה לך הגיוני לדבר עם יועץ גנטי:
מהן התפיסות השגויות הנפוצות ביותר לגבי סרטן השד והשחלות?
זה יכול להיות מאמר בפני עצמו. אבל כמה מפתח עיקרי:
לנשים רבות יש מודעות מסוימת לבריאות השד שלהם והשחלות, אך אינן חושבות על ההשפעה האמיתית שלה על חייהן. איזו עצה יש לך לאותן נשים?
הרבה יותר קל לקבל החלטות לגבי בריאותך כשאתה לא במצב משבר. אם אתה חושב על שבעת חבריך הקרובים ביותר, סטטיסטית, סביר להניח שאחד מכם יפתח סרטן שד במהלך חייך. זה נתון די גבוה. וברגע שמישהו מאובחן, שפע החיים שמשנים שאלות והחלטות שהיא נאלצה לקבל הוא אדיר.
מה שיפה בעבודה שאנחנו עושים זה שלנשים שאנחנו תומכים יש סיכוי לשאול את השאלות הקשות ולגלות מידע קשה, ויש להן זמן לעבד אותו. לאחר מכן הם יכולים לחנך את עצמם, לוודא שהנשים בחייהם מחונכות ולמצוא דרכים להיות יזומות ביחס לבריאותן.
מרבית הנשים הצעירות עסוקות מאוד ומתקשות לעקוב אחר הכל, קל וחומר במחלה שלא אובחנה כסיכון גבוה לה. מה נשים יכולות לעשות עכשיו כדי להיות פרואקטיביות ביחס לבריאות השד והשחלות שלהן?
יש כל כך הרבה דברים שנשים צעירות יכולות לעשות כדי להשתלט על בריאות השד ועל השחלות שלהן.
איך נשים צעירות יכולות להיות מעורבות במה שעושה ורוד בהיר?
אתר האינטרנט שלנו הוא המרכז המרכזי שלנו לכל המשאבים שלנו. אנו יוצרים תוכניות המבוססות על צרכים אמיתיים. תוכנית אחת שאנחנו גאים בה במיוחד נקראת "Pals Pals", שהיא יוזמה לתמיכה עמיתים אחד על אחד, שמזדווגת נשים צעירות שעוברות בעיות קשורות בסרטן השד והשחלות עם מנטורים של דמוגרפיה דומה שכבר עברו את זה בעבר .
יש לנו 13 פרקים ברחבי הארץ, כך שנשים צעירות הסמוכות לכל אחד מהפרקים שלנו יכולות להיות מעורבות שם. אנו זקוקים למתנדבים שיסייעו בחוד החנית באירועים מהנים, להפיץ את הבשורה על הארגון באירועים קהילתיים, וליצור מודולי הדרכה לנשים צעירות ואנשי מקצוע בתחום הרפואה.
למידע נוסף על ורוד בוהק, חנך את עצמך לגבי בריאות השד והשחלות והסתבך בקר באתר www.BeBrightPink.org.
