כשסרטן נכנס לחייך - בין אם יש לך את זה באופן אישי או שמישהו קרוב אליך - אתה לא רוצה סרטים ורודים וטיולי 5K. אתה רוצה להגיב בצורה הכי חזקה שאתה יכול לחשוב עליו. ואז אתה רוצה תשובות.
ככה בדיוק הרגישה יעל כהן כשאמה אובחנה. בעודה פעלה ללא לאות כדי למצוא את הדרכים הטובות ביותר לטפל באמה, חיפשה תשובות לשאלות הגדולות ביותר שלה בנושא טיפול, וניסתה למצוא קהילה של תמיכה, היא הבינה שבאמת אין שם משהו שמהדהד עם מה שהיא ממש הרגשתי.
אז, היא החליטה להתחיל את זה בעצמה - וסרטן הזיין נולד. מה שהתחיל כסלוגן על חולצת טריקו שכהן עשתה לאמה ללבוש במהלך ההחלמה, הפך כעת למלכ"רית בת ארבע שראתה הצלחה מדהימה והפגישה קהילה נלהבת של אנשים שרוצים להרגיש מועצמים להילחם נגד סרטן.
התמזל מזלינו לשבת עם כהן (הידוע גם כ"זיין הסרטן הראשי "של הארגון) כדי לדבר על מה שלמדה במהלך הדרך.
מה עשית לפני שהתחלת סרטן זיון?
הייתי במימון. ומאוד אהבתי את מה שאני עושה; למדתי המון, וחשבתי שזה מעניין. ואז אמא חלתה, ואף אחד לא נראה שזה משנה כל כך.
האם זה היה מפחיד להשאיר קריירה יציבה כדי להתחיל צדקה משלך, או שזה היה מרגש כי זה משהו שאתה כל כך נלהב ממנו?
אתה יודע, זה היה גם וגם. ולא סתם קמתי ועזבתי. החברה שעבדתי איתה כל כך הייתה טובה כשאמא הייתה חולה, ונתנה לי לעבוד מרחוק כשהייתי צריכה ולטפל בה. לא רציתי פשוט לקום ולהפסיק ולהשאיר את כולם במצב קשה.
אז, עבדתי שעות שוק. הייתי יוצא אחר הצהריים המוקדם ואז הייתי ניגש למשרד השני. ועד שעברתי לגמרי לסרטן הזיין, זו הייתה החלטה טבעית כל כך. היה לנו כל כך הרבה תנופה, וצמחנו כל כך הרבה. זה היה תזמון נהדר.
מדוע החלטת להתחיל לעמותה משלך במקום להצטרף למאמצים של משהו אחר שם בחוץ?
זו לא הייתה החלטה קלה. הקדשתי זמן רב לחקר החלל ולראות מה אנשים עושים ולראות אם יש מישהו שאוכל להצטרף אליו ולא ליצור מחדש את הגלגל. אני חושב שלעתים קרובות הדור שלנו אובססיבי באמת בבעלות על משהו, להתחיל משהו, להקים משהו. אבל בספרי, שיפור בהגה של מישהו אחר הוא ניצחון גדול לא פחות - אם לא יותר.
אבל, לא היה מישהו שעשה את מה שחשבתי שצריך לעשות. היה חור, היה פער בחלל - ובזה אנו מטפלים. אבל הקדשתי זמן רב לוודא שלא אוכל להצטרף למאמציו של מישהו אחר.
ומה הפער הזה?
זה היה הפעלת הנוער להשתתף בשיחה זו, הפעלת אותם לקיים קשר עם הוריהם בנושא גילוי מוקדם ומניעה של סרטן וכן תקשורת. לא יכולתי למצוא משהו שהוא דיגיטלי ומעורפל ואותנטי, ושאפשר לאנשים להבין רק מה קורה ולהקל, אלא גם למצוא קבוצה של אנשים בעלי דעות דומות לחלוק את הימים הגרועים ביותר בחייהם. עם.
כל מה שיש שם היו חינניות ונרקיסים וורודים - ואם זה לא היה מהדהד אתכם, באמת לא היה לאן ללכת.
במהלך השנים קיבלת הרבה דחיפה בגלל זה כל כך מפותל ושונה?
כלומר, לפעמים מישהו לא אוהב את המילה "זיון" - וזה בסדר. אבל אנחנו לא בשביל כולם, וזה אחד הדברים הנפלאים והמשחררים שיש לנו. אנחנו לא צריכים לרצות את כולם, וברגע שאנחנו מתחילים לנסות, אנחנו מדללים את עצמנו, המסר שלנו הופך לבז ', וניל. אף אחד לא אוהב אותנו, אבל אף אחד לא אוהב אותנו באמת.
וכרגע יש לנו קהילה כל כך נלהבת ומעורבת מכיוון שיש להם תגובה חזותית ורגשית למי שאנחנו ומה שאנחנו עושים. וזה מספיק טוב בשבילי. אנחנו לא חייבים להיות המקום שכולו כולם.
סרטן הוא נושא רגשי, מה גם שיש לך ניסיון ממקור ראשון עם זה. אני יכול לדמיין שלא תמיד קל לחשוב על זה יום-יום. איך אתה מתמודד?
בארבע השנים האחרונות - כמעט חמש - שנים, סרטן היה היום שלי ויומי בחוץ. וזה ממש קשה. אני לא מתכוון לשקר. אתה חולק איתם את הימים הגרועים ביותר של אנשים בכל יום ויום, ואתה מנסה להוריד מהם את המשקל. ואתה נושא הרבה ממשקל זה.
לקח לי זמן להבין איך לשמור על עצמי בריאה מזה. במיוחד מכיוון שלא היה ממש פער רגשי בין כשאמי חלתה והתחלנו את זה, אני לא מרחיק את עצמי רגשית מהקהילה שלנו: אני מרגיש מבחינתם כי הייתי בנעליהם. ובשלב מסוים זה פשוט לא בר-קיימא.
מה שאני עושה זה להתעמל. גיליתי שאני צריך את השעה ביום לי. בלי טלפון, בלי הסחות דעת, בלי מסכים: פשוט להזיע אותו ואנדורפינים ולנקות את היום כדי שאוכל לעשות את זה כל היום שלמחרת. כשהתחלתי לראשונה, דחפתי את כל זה. דילגתי על אימונים ודילגתי על אירועים חברתיים ולא ישנתי כי היה כל כך הרבה מה לעשות, ולא רציתי לאבד אף אחד מהתנופה.
ואז, חבר טוב שלי שהוא בעצם המאמן שלי אמר לי, "איך אתה מצפה לטפל במישהו אחר אם אתה לא יכול לטפל בעצמך?", ואז הבנתי שאני חייבת לתזמן במצב הבריאותי כמו שאני מתזמן אצל כולם.
קשה לך לעבוד כמומחה במרחב הסרטן ללא רקע רפואי? האם אי פעם אנשים ספקו את סמכותך?
אתה יודע מה: אני לא רופא ואני לא מנסה להיות. אני בת, ומכאן נובע הכוח שלי. אני עושה את מה שאני עושה הכי טוב, ואני עושה את מה שעשיתי למען אמא שלי, שהיא מחקר וטיפול. אז הרבה ממה שאנחנו עושים זה לאנוש את החוויה בצורה שהלוואי שמישהו עזר לנו לעשות.
ביליתי ממש מאות שעות בקריאת ספרים, בלוגים, מאמרים ופורומי דיון, בניסיון להבין דברים כמו "מה אני לוקח לבית חולים?" זה לא סתם "מהי ביופסיה?" מכיוון שאתה יכול לחפש את זה למעלה בכל מקום. זה, "איך מרגיש ביופסיה?" ו"מה אתה יכול לעשות לפני ואחריו בכדי לגרום לו פחות להיפגע? "זה, " איך אתה אומר לאמא שלך שאתה חולה בסרטן? "אז עכשיו אני רותם את החוויה החווייתית המצטברת ידע בקהילה כדי לעזור לבאים לבוא.
אחת הדוגמאות הטובות ביותר לכך קרה לאחד מחברי הדירקטוריון שלנו שהלך לעולמו לאחרונה. בפעם הראשונה שהיא נאבקה בסרטן, היא הייתה בשנות ה -30 המוקדמות לחייה והייתה צריכה לעבור כריתת רחם מלאה וכריתת עור. כשמוצאים את השחלות עוברים גיל המעבר הכימי. ואף אחד לא אמר לה את זה. אז היא התעוררה מהניתוח והיא התחרפנה. היא הייתה מאוד לוהטת, היא הזיעה, והיא חשבה שזה זיהום או חום, אז היא בכתה והאחיות ניסו להבין מה זה. ולבסוף אחת האחיות הקשישות ניגשה ואמרה, "מותק, יש לך הבזק חם."
זה אחד הדברים האלה כל כך פשוטים, אבל היא נאלצה לסבול 20 דקות של פחד וכאב כי אף אחד לא אמר לה. מכיוון שהרופאים שלך דואגים לתקן את גופך, הם שוכחים את ליבך ומנפשך ומנשמתך וממערכות היחסים שלך וכל אותם דברים אחרים שהופכים אותנו לאנושיים. גם כולם מושפעים מסרטן.
אז לא, אני חושב שאחת החוזקות הגדולות ביותר שלי היא שאני לא רופא. אני אתן לרופאים שלך לבצע את עבודתם, ואני הולך לעזור לך לעשות את שלי.
מה לדעתך הדבר החשוב ביותר שעשית שהפך את סרטן הזיין להצלחה?
אני חושב שהקשבנו. לא בנינו את מה שרצינו לבנות - בנינו את מה שהקהילה שלנו רוצה שנבנה. במקום לעשות את הדברים שרצינו לעשות שהם מגניבים וערוצים ופורצי דרך או מקבלים לחץ, אנו בונים למען הקהילה שלנו, לצרכים שלהם, וככל שאנחנו גדלים, הם מזהים צרכים חדשים, ואנחנו ממשיכים לחדש כדי למלא את הצרכים האלה כמיטב יכולתנו פחית.
וזה נשמע פשוט מאוד, אבל זה למעשה אחד הדברים הקשים ביותר עבור כל עסק או צדקה לעשות - לסמוך על הקהילה שלך ולתת להם ליידע את ההחלטות לצמיחתך.
מה תרצה לומר למישהו שרוצה להקדיש את הקריירה שלו לעבודה במרחב הסרטן?
זהה תחילה את תשוקתך ואז - אם סרטן זה מה שאתה רוצה להתמודד - זהה את הדרך האותנטית ביותר עבורך לעשות זאת, בין אם זה מנקודת מבט רפואית או מנקודת מבט רגשית או מנקודת מבט טכנולוגית. לעשות את מה שהכי משמח אותך ולא את מה שאתה מרגיש שאתה צריך לעשות. כי בסופו של דבר, אם אתה לא אוהב את מה שאתה עושה - במיוחד במרחב כמו מרחב הסרטן - זה לא יימשך זמן רב כי זו עבודה קשה, זו עבודה רגשית.
